Отчеты о деятельности за 2025 год
На сайте размещены отчеты:
содержательный https://autism-perm.ru/2025-содержательный-отчет/
и финансовый https://autism-perm.ru/отчет-об-объеме-денежных-средств-и-ино-3/
Реальное количество детей с РАС может быть в десятки раз больше, чем показывают официальные данные
Российские ученые впервые провели большое исследование о том, сколько детей в стране имеют РАС. Результаты их работы оказались очень тревожными: реальное количество таких детей может быть в десятки раз больше, чем показывают официальные данные www.frontiersin.org/journals/p…
Исследование под руководством профессора Елены Григоренко из Университета «Сириус», стало первым в России, которое оценило настоящую распространенность аутизма, а не полагалось только на сухие цифры государственной статистики.
По официальным данным РФ за 2022 год, аутизм у 0,041% детей. Это значит, что на 1000 детей приходится всего 4 случая. Этот показатель в 29 раз ниже, чем в среднем по миру – 3,2% детей с РАС. Это говорит о том, что в России многие дети с аутизмом остаются недиагностированными и не получают необходимой помощи.В исследовании приняли участие 35 тысяч учеников начальных классов Воронежа. По результатам исследования – реальная распространенность аутизма достигает 2,2%
Это значит, что примерно в каждом классе из 30 детей есть один ребенок с аутизмом, который не имеет официального диагноза и не получает поддержки.
Почему для нас важно это исследование и его результаты?
1. Без точных данных невозможно понять, сколько нужно детских садов с тьюторами, школ с ресурсными классами, поведенческих специалистов, психологов и психиатров. Официальная цифра 0,041% не волнует систему, тогда как реальная цифра 2,2% требует немедленных действий.
2. Одна из главных причин, почему статистика искажена, — это стигма вокруг психиатрических диагнозов в России. Родители боятся, что их ребенка будут считать “особенным”, а врачи избегают ставить диагноз. Объективные данные помогают разрушить миф о том, что аутизм редкое расстройство, и делают ситуацию более адекватной.
3. Без конкретных данных невозможно добиться финансирования, обучения специалистов или внедрения эффективных методов диагностики. Например, исследование показало, что нужно использовать современные инструменты, такие как ADOS-2.
4. Понимание,что диагноз — это не приговор, а старт к получению помощи и социальной поддержке. Пока дети с РАС остаются “невидимками” для системы, они теряют время для ранней помощи, которая может значительно улучшить их жизнь.Исследование Университета «Сириус» дает нам реальное представление о ситуации
Теперь перед обществом и системой здравоохранения стоит задача признать масштаб проблемы и начать помогать детям на основе точных данных, а не “удобных” цифр.
2 апреля — Международный день распространения информации об аутизме
С 2007 года, согласно резолюции Генеральной Ассамблеи ООН, 2 апреля отмечается как Международный день распространения информации об аутизме. По всему миру различные организации проводят мероприятия, направленные на привлечение внимания к проблемам людей с аутизмом и их семей. В этот день Генеральный секретарь ООН выступает с особым обращением.
Аутизм или Расстройства аутистического спектра (РАС) затрагивают более 1% населения. Это серьезное расстройство, которое существенно влияет на жизнь человека и его близких. Ранняя диагностика и правильная помощь могут значительно облегчить жизнь людей с аутизмом, особенно если поддержка оказывается на протяжении всего жизненного пути.
РАС проявляется в трех аспектах :
* Нарушения социального взаимодействия.
* Проблемы с коммуникацией – речью, жестами и мимикой.
* Своеобразие интересов и поведения, которое может быть ограниченным и стереотипным.
Аутизм может проявиться в любой семье, независимо от уровня дохода, образования или социального положения. Это биологическое состояние, и в этом нет ничьей вины.
Материалы про аутизм:
M-CHAT. Тест на риски аутизма test.autism.help
100 вопросов про аутизм question.autism.help
Журнал “Аутизм-ЭТО” autismjournal.help
Аутизм.Медиатека mediateka.autism.help
Аутизм. Энциклопедия encyclopedia.autism.help
Материалы предоставлены в рамках проекта «Голос НКО: говорить,
убеждать, менять», организованного АНОАутизм-Регионы. Инклюзия в партнерстве с Ассоциацией “Аутизм-Регионы” при поддержке Фонда президентских грантов
#голоснко
#ФондПрезидентскихГрантов#2апреля
#аятебяпонимаю
#аутизмрегионы
Совет по делам инвалидов при губернаторе Пермского края 04.03.2026
4 марта 2026 года заседание Совета по делам инвалидов при губернаторе Пермского края. Общество помощи лицам с РАС – член Совета.
Заседание Совета прошло в новом Центре реабилитации на ул.Жукова 39 а, Пермь
Министерство труда и соцразвития Пермского края организовало экскурсию по центру. Центр впечатляет масштабами и современным оснащением. Здесь есть спортзал, два теннисных корта, одно- и двухместные палаты для пациентов, кабинеты для занятий с врачами и творческие мастерские, просторная столовая, места для отдыха и комфортного ожидания процедур.
На заседании Совета по делам инвалидов был рассмотрен комплекс актуальных вопросов, касающихся комплексной реабилитации и абилитации людей с инвалидностью.Ключевые итоги обсуждения:
Совершенствование ИПРА и системы маршрутизации:
– анонсировано внедрение Единой цифровой платформы (ЕЦП) — это позволит централизовать данные о назначениях, отслеживать реализацию реабилитационных мероприятий и наладить эффективное межведомственное взаимодействие;
– введена система укрупнённых и детализированных целевых реабилитационных групп — это обеспечит более точную адресную поддержку с учётом индивидуальных потребностей.
Цифровизация лекарственного обеспечения:
– запущен Цифровой лекарственный профиль (ЦЛП): ведётся работа с электронными рецептами, при этом сохраняется выдача бумажных рецептов на переходном этапе;
– намечен полный переход на электронный формат рецептов — это повысит прозрачность и скорость обслуживания, сократит административные барьеры.
Развитие служб ранней помощи:
– в системе функционируют 77 государственных и 3 негосударственных организации, предоставляющих услуги ранней помощи;
– осуществляется масштабная закупка нового оборудования — это расширит возможности ранней диагностики и коррекции, улучшит качество услуг для семей с детьми с инвалидностью.
Продвижение адаптивного спорта:
– утверждена концепция развития адаптивного спорта — документ задаёт стратегические ориентиры для создания доступной спортивной инфраструктуры;
– отмечается рост занятости людей с инвалидностью в спорте — это способствует физической реабилитации, социализации и повышению качества жизни.
Социокультурная реабилитация:
– запущены пилотные проекты по социокультурной реабилитации — направление признано перспективным для интеграции людей с инвалидностью в культурную жизнь общества;
– начата разработка стандарта услуг — это обеспечит единые критерии качества и доступности;
– определены организации, готовые оказывать услуги в этой сфере — формируется сеть профильных исполнителей.
Профессиональная реабилитация:
– уделено внимание мерам по содействию трудоустройству и профессиональному обучению людей с инвалидностью
Общие выводы и перспективы:
Работа совета показала, что система поддержки людей с инвалидностью развивается по трём ключевым направлениям:
– цифровизация (ЕЦП, ЦЛП) — повышает прозрачность, скорость и координацию услуг;
– расширение спектра услуг (ранняя помощь, социокультурная реабилитация) — закрывает ранее неохваченные потребности;
– инклюзивность (адаптивный спорт, профессиональная реабилитация) — способствует полноценной интеграции в общество.
ации (спорт, культура, трудоустройство).
27 февраля — Всемирный день некоммерческих организаций (НКО)
Сегодня мы отмечаем Всемирный день НКО— праздник тех, кто делает мир добрее, справедливее и человечнее
Каждый день тысячи организаций по всему миру помогают детям, пожилым, людям с инвалидностью, бездомным животным, защищают природу и отстаивают права граждан.
НКО — это сила неравнодушных людей, готовых действовать и менять жизнь к лучшему.
Наша организация ПРОБО «Общество помощи лицам с РАС уже 23 года поддерживает семьи, в которых растут дети с аутизмом, и помогает взрослым с РАС адаптироваться в обществе.
Что мы делаем?
Сопровождаем семьи на всех этапах: от постановки диагноза до поиска образовательных и социальных возможностей.
Организуем обучение и тренинги для родителей, педагогов и специалистов — делимся знаниями о том, как правильно взаимодействовать с людьми с РАС.
Создаём инклюзивные пространства: сопровождаем ресурсные классы в школах, организуем досуговые и творческие группы, где дети с РАС могут развиваться вместе со сверстниками.
Проводим просветительские кампании — рассказываем обществу об аутизме, разрушаем стереотипы и мифы, учим пониманию и принятию.
Оказываем психологическую поддержку родителям и близким людей с РАС — ведь поддержка нужна не только ребёнку, но и всей семье.
Сотрудничаем с госорганами — участвуем в разработке программ и нормативных актов, улучшающих качество жизни людей с РАС.Как можно поддержать НКО?
Стать волонтёром — помочь своим временем и навыками.
Сделать пожертвование — даже небольшая сумма помогает реализовать важные проекты autism-perm.ru/пожертвовать/
Распространить информацию — рассказать друзьям о работе НКО, поделиться этим постом.
Участвовать в мероприятиях— прийти на благотворительный концерт, ярмарку или мастер‑класс.
Предложить сотрудничество — если у вас есть профессиональные компетенции, которые могут пригодиться организации.”НКО — это не просто организации. Это люди, готовые прийти на помощь без громких слов. Их работа — невидимый фундамент, на котором держится милосердие и солидарность общества»
В этот день мы говорим огромное спасибо всем сотрудникам, волонтёрам и друзьям некоммерческих организаций! Благодаря вам мир становится лучше
В день всех влюбленных делимся фотографиями, как проходит зима в ПРОБО Общество помощи лицам с РАС:
инклюзивные праздники, подготовка к школе, ресурсные классы, обучение специалистов
