История создания

Общество помощи аутичным детям было официально зарегистрировано как общественная благотворительная организация в декабре 2003 года в городе Пермь, Россия.

Общество было основано по инициативе специального педагога, волонтера из Великобритании Паллот Эстер Марии и родителей, имеющих детей с расстройствами аутистического спектра (РАС).

Родители по вечерам собирались в Центре социального обслуживания населения, куда была приглашена для работы Эстер через международную организацию «Добровольческая служба за рубежом».

Со временем число родителей росло, и польза от таких собраний была очевидна. Они давали возможность новым родителям познакомиться с семьями в подобной ситуации, поделиться своими проблемами и получить современную и полезную информацию от специалиста. Было решено, что такого рода поддержка должна быть как можно более доступной. Результат этого решения – рождение Общества помощи аутичным детям.

Устав

Организация действует на основании Устава, принятого на учредительном собрании. Члены организации могут свободно по запросу ознакомиться с уставом.

Постоянно действующим руководящим органом Организации является Правление, в которое входит председатель, заместитель председателя и три члена правления. Все члены Правления работают на безвозмездной основе. Правление проводит регулярные собрания, выполняя исполнительно-распорядительную функцию в соответствии с Уставом организации.

Высшим руководящим органом Организации является Общее собрание, созываемое не менее одного раза в год. Иногда, по усмотрению Правления, может быть созвано внеочередное Общее собрание. Общее собрание правомочно, если в его работе принимают участие более половины членов Организации. Решение принимается простым большинством голосов присутствующих. 

Миссия

Деятельность Общества помощи детям с РАС направлена на отстаивание прав детей и подростков с аутизмом и их семей:

—   оказание эмоциональной поддержки семьям, имеющим детей с аутизмом;

—   повышение информированности общества об аутизме;

—   предоставление семьям и специалистам современной и достоверной информации по вопросам аутизма;

—   официальное представление интересов детей с аутизмом и их семей.

Начало работы

В сентябре 2004 года департаментом образования Пермской области было открыто отделение для детей с нарушениями коммуникативной сферы. Это была совместная инициатива Общества помощи аутичным детям и Областной школы для детей с ограниченными возможностями здоровья. Это отделение было первым, где к детям с аутизмом применяли соответствующие педагогические подходы, удовлетворяющие их особым потребностям. 

В октябре 2004 года впервые Пермь посетил ведущий российский специалист по аутизму, доцент кафедры коррекционной педагогики и специальной психологии Академии повышения квалификации и переподготовки работников образования Сергей Алексеевич Морозов. На базе Пермского института повышения квалификации работников образования  им были проведены недельные курсы повышения квалификации по проблеме «Основы диагностики и коррекции детского аутизма». Среди слушателей были как педагоги и психологи, представители медицинских кругов, так и родители. 

В декабре 2004 года при поддержке Национальной аутистической ассоциации (Лондон, Великобритания), а также департамента образования Пермской области, Общество помощи аутичным детям сделало свое первое издание – практическое руководство для педагогов и специалистов образовательных учреждений, которое бесплатно распространяется среди членов организации и тех, кто работает с детьми с аутизмом.

Обществом помощи аутичным детям совместно с Департаментом образования Пермской области был проведен опрос родителей, воспитывающих детей с аутизмом. Цель опроса – выявление оценки качества медицинских, образовательных и социальных услуг со стороны пользователей. Возраст детей, чьи родители участвовали в исследовании – самый разный: от 4-х до 15-ти лет. На основании полученных результатов выстраивалась стратегия работы общественной организации. 

Результаты опроса 2004 – 2005 г.г. показывают ситуацию со стандартным набором проблем: 

I.  В сфере медицинского обслуживания сохраняются случаи постановки диагноза на поздних сроках развития, когда пройдены сензитивные периоды созревания мозговых структур и шансы на исправление отклонений сведены до минимума;- при постановке ребенку диагноза «аутизм» информация о данном заболевании со стороны медиков родителям выдается в «двух словах»;- большинству родителей удается получить консультации относительно медицинского обслуживания своих детей, однако более половины родителей, участвовавших в опросе, охарактеризовали данные им рекомендации относительно потребностей своих детей как «общие» без конкретной практической пользы; 

II. В сфере образования большинство аутистов «пристроено» в детские сады и школы.  При этом, вопреки всем «особым потребностям» детей с аутизмом, часто их в детские сады принимают на неполный день, в школах переводят на надомное обучение;- часто родителям приходиться менять школу, так как учителя отказываются работать с ребенком, имеющим проблемное поведение;- работа с поведением ребенка в образовательных учреждениях не проводится, что противоречит принципам коррекции аутизма;- как ни парадоксально, но почти каждый пятый родитель отметил, что руководство и сотрудники образовательного учреждения, которое посещает его ребенок, не знают об имеющихся у ребенка проблемах;- отмечается отсутствие конкретных рекомендаций и практической помощи со стороны работников образования. Часто педагоги сами жалуются родителям на плохое поведение ребенка, считая его невоспитанным и неуправляемым, заявляют, что они не знают, как его обучать и вообще как с ним общаться. 

III. В сфере социального обслуживания работники социальной защиты, по единогласному утверждению родителей,  вообще не имеют представления об аутизме и, как следствие, предлагаемые ими услуги не учитывают «особые потребности» детей с аутистическими расстройствами. Неудовлетворенность работой органов, призванных помогать аутичным детям, налицо. В большинстве случаев работа с детьми выстраивается на основе стереотипных предположений, а не на основе реальных потребностей, исходящих из ответной реакции от пользователей услуг. Это подтверждается тем, что содержание образования не включает систему обучения ребенка с аутизмом навыкам коммуникации и социального поведения, а  предлагаемое количество учебных часов и надомная форма обучения противоречит всем принципам коррекции аутизма. Результат  такого обучения — выпускник с формальным аттестатом об образовании без навыков общения и социального поведения, не способный  к самостоятельной жизни и трудовой деятельности.В медицинском и социальном обслуживании остается надежда, что при рекомендациях семье срабатывает хотя бы принцип «не навреди».Также можно отметить достаточно низкую активность родителей в плане обращения в различные структуры и органы социальной защиты и медицинской помощи. Среди причин, объясняющих эту низкую активность, можно назвать имеющийся негативный (скорее даже, неэффективный) опыт обращения, уже имеющийся у родителей.Очень большое значение в этой проблеме имеет личностный фактор. Среди опрошенных родителей встречаются и те, кто высказал удовлетворенное мнение практически обо всех составляющих помощи их детям: многое зависит от того, «в какие руки попали» дети и их родители, столкнувшись с этой проблемой (правда, таких единицы). А это говорит о том, что возможность (потенциальная) улучшить обслуживание и помощь детям, страдающим аутизмом и их родителям, есть. Необходимы ресурсы и люди, желающие этим заниматься.Важно отметить, что родители, имеющие достаточно глубокие и всесторонние знания об аутизме, в ходе опроса значительно ниже других оценили качество предлагаемых их детям услуг. Осведомленные родители четко заявили о  неадекватности обслуживания реальным потребностям детей.Мнение родителей многие чиновники считают  субъективным, но оно полностью совпадает  с данными исследования Министерства образования РФ, проведенного в 1998 году. Цель исследования – выяснение реально существующей ситуации о состоянии помощи аутичным детям в России (Письмо Минобразования РФ от 24 мая 2002 г. № 29/2141-6 «Методические рекомендации по организации работы центров помощи детям с РДА»). 

Полученные данные  позволили констатировать следующее: неудовлетворительное состояние не только вопросов диагностики РДА, но и элементарную неосведомленность работников образования по проблемам аутизма и его коррекции; из-за недостаточного контакта с органами здравоохранения, низкого уровня диагностики контингент аутичных детей и подростков выявлен в самой малой мере; реальные возможности подготовки кадров для практической работы с аутичными детьми крайне ограничены из-за отсутствия базы для стажировки на рабочем месте».

При проведении опроса родители единогласно выразили острую потребность в создании специального комплексного учреждения для детей и подростков с аутизмом с равной долей участия и ответственности, а также софинансирования органами управления образованием, медициной и социальной защитой.

Как стать членом организации

Общество помощи лицам с РАС (далее — Общество) – организация, основанная на членстве и дающая право голоса детям с расстройствами аутистического спектра и их семьям. Вступление в Общество дает поддержку и силу местной организации, исключительно отстаивающей права лиц с аутизмом. Члены организации могут избирать, быть избранными в руководящие и контрольно-ревизионные органы; посещать Общие собрания и голосовать на Общих собраниях; участвовать во всех мероприятиях, проводимых организацией.

Сильное членство позволяет организации проводить кампании и продвигать интересы детей с аутизмом и их семей на местном и государственном уровнях. Работа Общества нацелена на то, чтобы держать членов организации в курсе последних событий и организовывать форумы для откликов, обсуждений и поддержки. Вступив в Общество помощи аутичным детям, родители становятся частью растущей группы, желающей улучшить жизнь всех людей с аутизмом.

Защита информации 

Общество помощи аутичным детям контролирует данные. Предоставляемые родителями биографические используются для управления членством, статистики и других целей, связанных с деятельностью организации и вопросами аутизма. Информация о членах организации не раскрывается третьим лицам в целях маркетинга или других целях, не связанных с аутизмом. Организация принимает меры по предотвращению неразрешенного или незаконного использования или раскрытия информации.