ИСТОРИЯ СОЗДАНИЯ
Общество помощи аутичным детям, официально зарегистрированное как общественная благотворительная организация, было создано в декабре 2003 года в городе Пермь, Россия.
Инициатором его создания выступила Эстер Мария Паллот — специальный педагог и волонтер из Великобритании. Вместе с родителями детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) она начала собираться по вечерам в Центре социального обслуживания населения. Эстер была приглашена туда через международную организацию «Добровольческая служба за рубежом».
Постепенно число участников этих собраний росло, и их польза стала очевидной. Они позволяли новым родителям познакомиться с другими семьями, находящимися в подобной ситуации, поделиться своими проблемами и получить современную и полезную информацию от специалиста. Было решено, что такая поддержка должна быть доступна как можно большему числу людей, и так родилось Общество помощи аутичным детям.
УСТАВ
Организация функционирует на основе Устава, который был утверждён на учредительном собрании. Каждый член организации может свободно ознакомиться с Уставом, обратившись с соответствующим запросом.
Постоянно действующим руководящим органом является Правление, состоящее из председателя, заместителя председателя и трёх других членов. Все члены Правления работают на безвозмездной основе. Правление регулярно проводит собрания, выполняя исполнительно-распорядительные функции в соответствии с Уставом.
Высшим органом управления Организации выступает Общее собрание, которое созывается не реже одного раза в год. В некоторых случаях, по решению Правления, может быть проведено внеочередное Общее собрание. Собрание считается правомочным, если в нём принимают участие более половины членов Организации. Решения принимаются простым большинством голосов присутствующих.
МИССИЯ
Деятельность Общества помощи лицам с РАС направлена на отстаивание прав детей и подростков с аутизмом и их семей:
- оказание эмоциональной поддержки семьям, имеющим детей с аутизмом;
- повышение информированности общества об аутизме;
- предоставление семьям и специалистам современной и достоверной информации по вопросам аутизма, обучение методам эффективного вмешательства;
- официальное представление интересов детей с аутизмом и их семей;
- содействие инклюзивному образованию детей и подростков с аутизмом в образовательных учреждениях
НАЧАЛО РАБОТЫ
В сентябре 2004 года департаментом образования Пермской области было открыто отделение для детей с нарушениями коммуникативной сферы. Это была совместная инициатива Общества помощи аутичным детям и Областной школы для детей с ограниченными возможностями здоровья. Это отделение было первым, где к детям с аутизмом применяли удовлетворяющие их особым потребностям педагогические подходы, .
В октябре 2004 года Пермь впервые посетил Сергей Алексеевич Морозов — ведущий российский специалист по аутизму, доцент кафедры коррекционной педагогики и специальной психологии Академии повышения квалификации и переподготовки работников образования.
В Пермском институте повышения квалификации работников образования были организованы курсы по теме «Основы диагностики и коррекции детского аутизма». Слушателями стали не только педагоги и психологи, но и врачи, и родители детей с аутизмом.
ОПРОС 2004-2005 гг.
Выявили ряд проблем:
1. В сфере медицинского обслуживания:
– Нередко диагноз ставится на поздних стадиях развития ребёнка, когда уже упущены наиболее благоприятные периоды для коррекции отклонений.
– При диагностировании аутизма у ребёнка, информация о заболевании предоставляется родителям в сжатом виде.
– Большинство родителей получают консультации по вопросам медицинского обслуживания своих детей, однако более половины опрошенных считают, что полученные ими рекомендации были общими и не принесли практической пользы.
2. В сфере образования большинство детей с аутизмом посещают детские сады и школы. Однако, несмотря на все «особые потребности» таких детей, в детских садах это не полный день, а в школах — обучение на дому. Родители часто сталкиваются с необходимостью менять школу, так как учителя отказываются работать с детьми, имеющими проблемное поведение. Это противоречит принципам коррекции аутизма, которые предполагают работу с поведением ребёнка. Каждый пятый родитель отмечает, что руководство и сотрудники образовательного учреждения, которое посещает его ребёнок, не знают об имеющихся у ребёнка проблемах. Нет конкретных рекомендаций и практической помощи со стороны работников образования. Педагоги жалуются родителям на плохое поведение ребёнка, считая его невоспитанным и неуправляемым, заявляют, что не знают, как обучать такого ребёнка и как общаться с ним. Содержание образования не включает систему обучения детей с аутизмом навыкам коммуникации и социального поведения. Кроме того, предлагаемое количество учебных часов и надомная форма обучения противоречат всем принципам коррекции аутизма. В результате такого обучения выпускник получает формальный аттестат об образовании, но не обладает навыками общения и социального поведения, необходимыми для самостоятельной жизни и трудовой деятельности.
3. В сфере социального обслуживания родители единогласно отмечают, что работники социальной защиты не обладают достаточными знаниями об аутизме. В результате оказываемые ими услуги не учитывают «особые потребности» детей с аутистическими расстройствами.
Важно отметить, что родители, обладающие глубокими и всесторонними знаниями об аутизме, в ходе опроса значительно ниже других оценили качество предлагаемых их детям услуг. Осведомлённые родители чётко заявили о неадекватности обслуживания реальным потребностям детей.
Мнение родителей многие чиновники считали субъективным, но оно полностью совпадает с данными исследования Министерства образования РФ, проведённого в 1998 году, о выяснении реально существующей ситуации о состоянии помощи аутичным детям в России (Письмо Минобразования РФ от 24 мая 2002 г. № 29/2141-6 «Методические рекомендации по организации работы центров помощи детям с РДА»).